Paolo Bortoli, “Victimæ paschali laudes”, acquarello su carta, 70×50, 2015
Tempo di Pasqua 2023
Il pittore Paolo Bortoli, di Costabissara, nel 2015 ha realizzato questo acquerello per la prima pagina della “Voce dei Berici”, settimanale della diocesi di Vicenza.
Riprendendo l’inno gregoriano “Victimæ paschali laudes”, traduce in sequenze, compenetrate in aree circolari, gli episodi della Settimana Santa: la violenza che si raccoglie attorno a Gesù, la cattura, il viaggio verso la croce, l’uccisione e il suo sangue versato, la sepoltura nella tomba nuova. Così lui diventa il pane-vittima puro della Pasqua, antico e nuovo sacrificio che apre alla vita nuova del Risorto. Questo nuovo sole squarci anche quelle tenebre che in noi ancora resistono alla potenza del Mattino.
Sagra 2023
5×1000 Centro Parrocchiale San Bonaventura
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Iscrizioni ai campi estivi 2023
Dal 1 maggio 2023 si aprono le iscrizioni ai campi estivi 2023.
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Proposte estive 2023
CAMPISCUOLA
INFO ISCRIZIONI
GREST
Un aiuto per Mario
Siamo Giovanni e Manuela, genitori di Mario, un dolcissimo bimbo di due anni.
A 5 mesi gli sono stati riscontrati difetti interventricolari multipli, motivo per cui ha già subito due interventi di cardiochirurgia, trascorrendo globalmente quattro mesi della sua vita in ospedale.
A 22 mesi è arrivata la diagnosi di malattia genetica rara, anzi ultra rara! Mario ha la sindrome CHOPS, una patologia quasi sconosciuta che conta solo 13 casi descritti in letteratura medica e circa 30 in tutto il mondo. CHOPS sta per “sindrome deficit cognitivo-facies grossolana-cardiopatia-obesità-coinvolgimento polmonare-bassa statura-displasia scheletrica”.
Mario al momento è costretto ad utilizzare l’ossigeno quando dorme e se si ammala deve utilizzarlo ventiquattro ore al giorno, senza contare il rischio di possibili gravi complicazioni polmonari. Mario ha una grave ipotonia: ha due anni ma non cammina. Ha un’ipoacusia bilaterale moderata. Teniamo sotto controllo anche la vista: pare che abbia anche una forte miopia, dovuta ad una cataratta bilaterale. Non parla, sembra che il linguaggio sia un’abilità che difficilmente i bambini CHOPS riescono a sviluppare. Mario fa fisioterapia e logopedia, quando sta bene, proprio per far sì che riesca a raggiungere alcune importanti tappe psicomotorie.
Non esistono progetti di ricerca per la CHOPS: la maggior parte dei dottori non conosce questa malattia. Negli Stati Uniti, in particolare in California, esiste una compagnia chiamata “RareBase” che ha gli strumenti giusti per poter individuare un farmaco in grado di rimuovere o almeno attenuare i molti sintomi che debilitano e limitano la vita di tutti i giorni dei bambini CHOPS. Noi genitori dobbiamo agire adesso, prima che l’alterazione genetica provochi danni irreversibili, e chiediamo dal profondo del cuore un piccolo aiuto da molti. I fondi raccolti saranno destinati al programma di individuazione del farmaco ottimale per la cura della CHOPS, per portare beneficio a Mario e gli altri bimbi CHOPS, rari come lui.
Per saperne di più visita
https://instagram.com/supermario_story?igshid=YmMyMTA2M2Y=
https://www.chopssyndromeglobal.org
Per donare
https://www.gofundme.com/f/un-aiuto-per-mario
oppure un bonifico con causale “donazione per Mario” sull’iban IT19S0347501605CC0011030799
Domenica 21 maggio Giovanni, Manuela e Mario parteciperanno con noi all’eucaristia delle 10 e ci parleranno; al termine potremo salutarli con calma.