Tempo Ordinario
Nella città di Stiride, in Grecia, nel santuario dedicato all’eremita Luca, troviamo un mosaico del Cristo con gli undici apostoli.
Già questo numero ci dice che siamo nei giorni immediatamente successivi alla risurrezione, e precisamente otto giorni dopo, perché cogliamo il gesto di Tommaso che indica la ferita del costato.
Il tempo e l’umidità hanno portato via il volto di questo apostolo, così che rimane solo il dito che indica e il gesto solenne del Signore Gesù che sta sulla porta e indica l’alto, quasi a dire che c’è una Porta Nuova, che è lui stesso. La scritta sottolinea la sua irruzione nel tempo e nel quotidiano: “A porte chiuse” (Gv 20,19).
Il Tempo Ordinario che stiamo vivendo ci pone tutti nella situazione di cercare la nostra identità, di costruire incessantemente il volto cristiano della nostra vita, indicando la vastità di quelle ferite, spalancando quella Porta Nuova, riprendendo umilmente passo dopo passo la Via di speranza e risurrezione che è il Signore Gesù, che nessuna porta chiusa potrà fermare.
Un aiuto per Mario
Siamo Giovanni e Manuela, genitori di Mario, un dolcissimo bimbo di due anni.
A 5 mesi gli sono stati riscontrati difetti interventricolari multipli, motivo per cui ha già subito due interventi di cardiochirurgia, trascorrendo globalmente quattro mesi della sua vita in ospedale.
A 22 mesi è arrivata la diagnosi di malattia genetica rara, anzi ultra rara! Mario ha la sindrome CHOPS, una patologia quasi sconosciuta che conta solo 13 casi descritti in letteratura medica e circa 30 in tutto il mondo. CHOPS sta per “sindrome deficit cognitivo-facies grossolana-cardiopatia-obesità-coinvolgimento polmonare-bassa statura-displasia scheletrica”.
Mario al momento è costretto ad utilizzare l’ossigeno quando dorme e se si ammala deve utilizzarlo ventiquattro ore al giorno, senza contare il rischio di possibili gravi complicazioni polmonari. Mario ha una grave ipotonia: ha due anni ma non cammina. Ha un’ipoacusia bilaterale moderata. Teniamo sotto controllo anche la vista: pare che abbia anche una forte miopia, dovuta ad una cataratta bilaterale. Non parla, sembra che il linguaggio sia un’abilità che difficilmente i bambini CHOPS riescono a sviluppare. Mario fa fisioterapia e logopedia, quando sta bene, proprio per far sì che riesca a raggiungere alcune importanti tappe psicomotorie.
Non esistono progetti di ricerca per la CHOPS: la maggior parte dei dottori non conosce questa malattia. Negli Stati Uniti, in particolare in California, esiste una compagnia chiamata “RareBase” che ha gli strumenti giusti per poter individuare un farmaco in grado di rimuovere o almeno attenuare i molti sintomi che debilitano e limitano la vita di tutti i giorni dei bambini CHOPS. Noi genitori dobbiamo agire adesso, prima che l’alterazione genetica provochi danni irreversibili, e chiediamo dal profondo del cuore un piccolo aiuto da molti. I fondi raccolti saranno destinati al programma di individuazione del farmaco ottimale per la cura della CHOPS, per portare beneficio a Mario e gli altri bimbi CHOPS, rari come lui.
Per saperne di più visita
https://instagram.com/supermario_story?igshid=YmMyMTA2M2Y=
https://www.chopssyndromeglobal.org
Per donare
https://www.gofundme.com/f/un-aiuto-per-mario
oppure un bonifico con causale “donazione per Mario” sull’iban IT19S0347501605CC0011030799
Domenica 21 maggio Giovanni, Manuela e Mario parteciperanno con noi all’eucaristia delle 10 e ci parleranno; al termine potremo salutarli con calma.
Mese di Maggio
Da martedì 2 maggio vivremo la preghiera del Rosario, che ci aiuterà a gustare, insieme a Maria, la gioia di essere discepoli del Risorto.
Ci ritroveremo dal lunedì al venerdì, in questi luoghi e orari:
Concluderemo mercoledì 31 maggio in chiesa, alle 20.30, con le famiglie dell’iniziazione cristiana dei ragazzi.
Una sera a San Marco
Le parrocchie del nostro Vicariato hanno avuto il privilegio di una visita serale alla basilica di San Marco a Venezia, in esclusiva per noi!
Sarà giovedì 18 maggio, in due turni: alle 19.30 o alle 20.30.
Per ogni turno saranno ammesse 80 persone e durerà un’ora.
Qui il modulo per iscriversi.
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Sinodo diocesano